Warning: array_rand(): Second argument has to be between 1 and the number of elements in the array in /var/www/lendemaindeveille/data/www/whspr.me/wp-content/plugins/oc-link-indexer/indexer.php on line 47
Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /var/www/lendemaindeveille/data/www/whspr.me/wp-content/plugins/oc-link-indexer/indexer.php on line 80
Som fysiske personer udnytter vi ofte de daglige opgaver, som vi'd fatter aldrig at miste evnen til at gøre selvstændigt. Men for model, cosplayere og kunstner Amber Guzman mister hun mobiliteten hver måned på grund af muskeldystrofi. Muskeldystrofi er en gruppe af sygdomme, der forårsager betydeligt muskeltab på grund af genetiske mutationer, der forstyrrer produktionen af proteiner, der er nødvendige for at danne sunde muskler.
Men på trods af at hendes sygdom tog hendes evne til at gå og leve selvstændigt, hun'er en blomstrende skaber. Guzman har udviklet en online -følge fra hendes utrolige cosplay -designs, som hun selv laver og fantastiske makeup -kreationer. Hendes berømmelse på de sociale medier har givet hende mere end bare en stikkontakt til at udtrykke sin kreativitet og uddanne sit publikum om MD, men også en elektronisk kørestol begavet af hendes følgere.
Vi havde fornøjelsen af at tale med denne multi-talentfulde kunstner for at lære om hendes daglige liv med MD, hvorfor hun blev en del af cosplay-fællesskabet og selvfølgelig historien bag hendes voksende tatoveringssamling.
Fortæl os din muskeldystrofi -historie. Hvornår fik du diagnosen?
Lige siden jeg var lille var jeg altid fysisk tynd. Jeg havde problemer med at løbe, og jeg gik med et swish i hofterne som en tegneseriepige i høje hæle. Mine forældre gik på det tidspunkt igennem en dårlig skilsmisse og lagde ikke mærke til, hvad der foregik. De troede, at jeg var fysisk træt på grund af depression fra skilsmissen og ikke på grund af denne sjældne arvelige sygdom, der ikke var velkendt dengang. Jeg blev ikke diagnosticeret med MD før jeg var 25 år, omkring oktober 2012 efter en muskelbiopsi, min læge foreslog, at jeg ville få, fordi han straks vidste, da jeg gik ind (det var da jeg gik), at jeg havde muskeldystrofi.
Hvordan påvirkede det dig i din opvækst?
Jeg vidste ikke, at jeg havde læge, før jeg var ældre, men jeg vidste altid, at der var noget galt med mig. Jeg ville have problemer med at gå eller holde mit energiniveau oppe som mine venner, mens jeg var i skole. Jeg husker, at jeg skulle fortælle min P.E -lærer, at min mor sagde, at det var ok for mig at sidde ude på mileløbene, fordi mine ben gjorde ondt. Jeg skulle underskrive min fars underskrift, uden at de vidste at komme ud af det, fordi jeg ærligt talt ikke kunne løbe, hvis mit liv var afhængigt af det. Det gjorde klasser sværere for mig at være opmærksom på, og lærerne kunne ikke lide mig, fordi jeg ville være udmattet efter frokost eller P.E. Jeg blev også valgt for at være for tynd. Jeg ville hader, at jeg følte mig anderledes uden at vide, hvad der egentlig foregik med min krop. Jeg elskede dans og gymnastik, men jeg kunne bare ikke følge med. At skulle stoppe alle fysiske aktiviteter var hårdt for mig, da jeg voksede op, men uden det tror jeg, at jeg aldrig ville have fundet min kærlighed til kunst.
Hvordan påvirker det dit daglige liv?
Mange mennesker glemmer, hvor meget vi virkelig gør med de muskler, vi har. Fordi muskeldystrofi langsomt atrofierer visse muskler i din krop, mister jeg en evne, jeg kan gøre for mig selv for hver måned, der går. Jeg er nu nødt til at bede om hjælp til simple hverdagslige opgaver, som at børste tænder, holde armene op for at vaske mit ansigt, gå på badeværelset, tage tøj på, vende mig i sengen og endda bare kradse. Det er så hårdt at kæmme mit hår, og jeg plejede aldrig at have problemer med det, da jeg var yngre. At spise er nu blevet sværere, kun fordi jeg skal drikke væske for at hjælpe maden med at falde, fordi det også er en muskel. Jeg spiser faktisk meget og nyder at lave mad, så min tynde ramme har minimalt med mine spisevaner at gøre. For at være ærlig gik jeg fra at være meget selvstændig til at skulle sætte min lid til dem, der var nærmest mig, hvilket til tider er svært at klare, fordi ingen på nogen måde vil føle sig som en byrde.
Hvad er dit nuværende mobilitetsniveau?
Lige nu kan jeg heldigvis stadig stå op ét sted med assistenterne til en person, en væg eller holde fast i noget stabilt. Men at gå er meget svært for mig, og jeg kan ikke gøre det alene, så jeg bruger en elektrisk kørestol, der venligt blev doneret til mig af mine fans på Instagram! Det har ændret mit liv og hjulpet mig til at tage på flere eventyr, som jeg ikke var i stand til på forhånd. Jeg kan lave min makeup, men jeg bruger et bord til at holde hænderne oppe. Jeg bygger også cosplay kostumer, der har en tendens til at tage mig længere tid at lave, men jeg får dem altid klaret til tiden.
Hvordan er kunst en terapiform for dig?
Det giver mig mulighed for at udtrykke mig selv og mine følelser, uanset om de er gode eller dårlige. At have en sygdom, der begrænser dig, kan til tider være meget deprimerende, men kunst, makeup og cosplay giver mig mulighed for at slippe alt det onde eller lykke. At holde følelser i, især triste, er en morder, der helt sikkert vil få de svagere hjerter. Kunst er bestemt en terapi, der har reddet mit liv utallige gange og hjulpet mig med at møde så mange andre kreative mennesker.
Hvad fik dig til at begynde at cosplay og modellere?
Min mor havde både mig og min søster i modelkonkurrencer, fotoshoots og landingsbaner siden vi var yngre. Jeg har altid elsket at modellere, og jeg elskede at fremstille et bestemt udseende eller en bestemt karakter, fordi jeg har en passion for at tegne. At vække disse karakterer til live er det, model og cosplay handler om! Det er et bevægende kunstværk eller et smukt øjeblik fanget i en ramme. Plus, at bygge og færdiggøre et cosplay -kostume får mig altid til at føle denne enorme følelse af præstation. Cosplay også meget motiverende og bemyndigende fællesskab.
Hvilke anime giver mest inspiration til dit udseende?
Anime -serier er kommet hurtigere ud, end de nogensinde gjorde, da jeg var yngre, så det'Det er svært at finde en favorit i dag. Men jeg har en kærlighed til at sætte et twist på elskede karakterer, såsom en ond version af Sailor Moon eller konvertere min kørestol til Elias fra The Ancient Magus Bride, så jeg kan være Chise. Disse anime er enten klassikere, der for altid vil blive elsket, eller dem, der er så godt udført, at det får dig til at fortælle dine venner om det, der ikke engang ved, hvad anime er.
Tag os gennem det daglige liv i Amber Guzman.
Jeg er nu gift og bor sammen med min mand og hans smukke familie. Hans mor kommer hver morgen, når vi vågner for at kysse mit hoved, mens han sørger for at spørge, om jeg har det godt, og om jeg har sovet godt. Om morgenen har hele huset en smuk lugt af traditionelle mexicanske retter, hans mor laver den aften's middag. Så kort tid efter at have vågnet, finder min mand og jeg ud af, hvilke eventyr vi kommer ind på for dagen, uanset om det er at lave et fotoshoot, hænge med venner eller bygge et nyt cosplay -kostume. Men nogle gange har vi bare lyst til at have en doven dag derhjemme, og det er, når jeg vil bruge tid på at tegne eller spille videospil. Jeg gør alt dette ved hjælp af min mand, som ikke kan arbejde, fordi han er min vicevært. Jeg kommer i hvert fald til at tilbringe hver dag med mit livs kærlighed/bedste ven!
Hvad var din første tatovering, som er din yndlings -tatovering, og hvad er din seneste tatovering?
Min første tatovering er af en kvinde, der er pakket ind og næsten sammenfiltret i sit eget hår. Det betød meget for mig, fordi det repræsenterede at blive fanget af mine egne problemer i livet, der holdt mig tilbage og måtte bryde igennem dem. Jeg fik det, da jeg blev 18 af en ven af os, der var tatovør.
Min yndlings -tatovering er Sailor Moon -symbolet i midten af mit bryst. Jeg fik det tilbage, da min mand og jeg lærte at tatovere korrekt, og den bedste måde at øve sig på er med venner og familie, der er villige til at lade dig bruge dem til at teste dine færdigheder. Sailor Moon var anime -serien, der introducerede mig i den verden, så den skulle ligge mit hjerte tæt på.
Min seneste tatovering ville være en lille kanin på mit højre håndled. Det repræsenterer min far, og det har også små stjerner ved siden af, som hver repræsenterer et medlem af min mands familie. Min mand lavede også denne tatovering, da vi lærte at skygge.
Påvirker MD tatoveringsprocessen, hvis det er så detaljeret?
Tatovering er helt sikkert anderledes, smertefuldt og vanskeligere for mennesker med MD. Fordi vi mangler muskelmasse, er vores knogler tættere på hudens overflade. Forestil dig, hvordan det er at blive tatoveret på områder som dit håndled, kraveben eller albue, hvor der ikke er meget muskelmasse i vejen, sådan føles det for mig, når jeg får tatovering, mens jeg har MD. Konturer er lettere for os at få, fordi det er mindre et åbent “sår” at helbrede, men skygge eller farvetatoveringer kan være dårligt for mennesker med MD, fordi vi tager længere tid at helbrede efter nedskæringer af enhver dybde eller størrelse. Også at strække huden, hvilket er en proces, tatovør skal gøre, når tatovering kan få huden til at rive, hvis personen har MD, fordi nogle versioner af MD kan gøre huden mere følsom og sart.
Hvor håber du at være om et år?
Jeg håber at blive mere involveret i motiverende tale og være i stand til at inspirere flere mennesker med handicap til at nå deres mål. Jeg ser også mig selv komme ind på mere unikke måder at modellere og cosplay og samarbejde med andre fantastiske kunstnere.
Hvad skal vores læsere ellers vide om dig?
Jeg plejede faktisk at være en tatovør, før selve tatoveringsmaskinen blev for tung til, at jeg kunne holde den ordentligt. Det var sådan en stor passion for mig, og jeg begyndte først at lære, da jeg besøgte Atlanta, Georgia i næsten et år. Desværre var manden, jeg kom i lære hos, lidt af en prick, men jeg lærer nogle gode teknikker fra ham, før jeg skulle stoppe.
Da jeg kom tilbage til Californien, fortsatte min mand og jeg med at lære at tatovere korrekt og ville øve på hinanden og venner, inden vi fik licens og åbnede en virksomhed. Vi tatoverede et par år, før vi stoppede, men det var en fantastisk, men alligevel skør oplevelse.