Ως άτομα με ικανό σώμα, συχνά εκμεταλλευόμαστε τις καθημερινές εργασίες που κάνουμε'δ ποτέ δεν καταλαβαίνει την ικανότητα να κάνει ανεξάρτητα. Ωστόσο, για μοντέλο, cosplayers και καλλιτέχνη Amber Guzman, χάνει την κινητικότητα κάθε μήνα λόγω της μυϊκής δυστροφίας. Η μυϊκή δυστροφία είναι μια ομάδα ασθενειών που προκαλούν σημαντική απώλεια μυών λόγω γενετικών μεταλλάξεων που παρεμποδίζουν την παραγωγή πρωτεϊνών που απαιτούνται για τον σχηματισμό υγιών μυών.
Αλλά, παρά την ασθένειά της που πήρε την ικανότητά της να περπατά και να ζει ανεξάρτητα, εκείνη'είναι ένας ακμάζων δημιουργός. Η Guzman δημιούργησε μια online παρακολούθηση από τα απίστευτα σχέδια cosplay της, τα οποία κατασκευάζει η ίδια και τις εκπληκτικές δημιουργίες μακιγιάζ. Η φήμη της στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης της έδωσε κάτι περισσότερο από μια διέξοδο για να εκφράσει τη δημιουργικότητά της και να εκπαιδεύσει το κοινό της για το MD, αλλά και ένα ηλεκτρονικό αναπηρικό καροτσάκι που χάρισαν οι οπαδοί της.
Είχαμε τη χαρά να μιλήσουμε με αυτόν τον πολυτάλαντο καλλιτέχνη για να μάθουμε για την καθημερινότητά της με τον MD, γιατί έγινε μέρος της κοινότητας του cosplay και φυσικά την ιστορία πίσω από την αυξανόμενη συλλογή τατουάζ της.
Πείτε μας την ιστορία της μυϊκής δυστροφίας. Πότε διαγνώστηκες?
Από μικρή ήμουν πάντα σωματικά αδύνατη. Είχα πρόβλημα με το τρέξιμο και περπατούσα με ένα μπαστούνι στους γοφούς μου σαν μια γελοιογραφία με ψηλοτάκουνα. Οι γονείς μου περνούσαν ένα κακό διαζύγιο εκείνη την εποχή και δεν έδιναν σημασία σε αυτό που συνέβαινε. Πίστευαν ότι ήμουν σωματικά κουρασμένος λόγω κατάθλιψης από το διαζύγιο και όχι λόγω αυτής της σπάνιας κληρονομικής ασθένειας που δεν ήταν πολύ γνωστή εκείνη την εποχή. Δεν διαγνώστηκα με MD μέχρι τα 25 μου χρόνια, περίπου τον Οκτώβριο του 2012 μετά από βιοψία μυών που μου πρότεινε να πάρω ο γιατρός μου γιατί ήξερε αμέσως όταν μπαίνω (όταν περπατούσα) ότι είχα μυϊκή δυστροφία.
Πώς σε επηρέασε μεγαλώνοντας?
Δεν ήξερα ότι είχα MD μέχρι τα μεγαλύτερα, αλλά πάντα ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά μαζί μου. Θα είχα πρόβλημα να περπατήσω ή να διατηρήσω τα επίπεδα της ενέργειας μου όπως οι φίλοι μου ενώ ήμουν στο σχολείο. Θυμάμαι ότι θα έπρεπε να πω στον καθηγητή μου Π.Ε. ότι η μαμά μου είπε ότι ήταν εντάξει για μένα να κάθομαι έξω στα χιλιόμετρα επειδή πονούσαν τα πόδια μου. Θα έπρεπε να υπογράψω την υπογραφή του μπαμπά μου χωρίς να ξέρουν να το βγάλουν, γιατί ειλικρινά δεν θα μπορούσα να τρέξω αν η ζωή μου εξαρτιόταν από αυτό. Μου έκανε δυσκολότερη την παρακολούθηση των μαθημάτων και οι δάσκαλοι με αντιπαθούσαν επειδή θα ήμουν εξαντλημένος μετά το μεσημεριανό γεύμα ή το Π.Ε. Επίσης, με πήραν για πολύ αδύνατη. Θα μισούσα που ένιωθα διαφορετικά χωρίς να ξέρω τι πραγματικά συνέβαινε με το σώμα μου. Μου άρεσε ο χορός και η γυμναστική, αλλά δεν μπορούσα να συμβαδίσω. Το να σταματήσω όλες τις σωματικές δραστηριότητες ήταν δύσκολο για μένα καθώς μεγάλωνα, αλλά χωρίς αυτό νομίζω ότι δεν θα έβρισκα ποτέ την αγάπη μου για την τέχνη.
Πώς επηρεάζει την καθημερινότητά σας?
Πολλοί άνθρωποι ξεχνούν πόσο πραγματικά κάνουμε με τους μυς που έχουμε. Επειδή η μυϊκή δυστροφία ατροφεί αργά ορισμένους μυς στο σώμα σας, χάνω μια ικανότητα που μπορώ να κάνω για τον εαυτό μου κάθε μήνα που περνά. Πρέπει τώρα να ζητήσω βοήθεια σε απλές καθημερινές εργασίες, όπως το βούρτσισμα των δοντιών μου, το να κρατάω τα χέρια μου για να πλύνω το πρόσωπό μου, να πηγαίνω στο μπάνιο, να ντύνομαι, να γυρίσω στο κρεβάτι και ακόμη και να ξύνω μια φαγούρα. Το χτένισμα των μαλλιών μου είναι τόσο δύσκολο και δεν είχα ποτέ πρόβλημα με αυτό όταν ήμουν νεότερος. Το φαγητό έχει γίνει πλέον πιο δύσκολο, μόνο και μόνο επειδή πρέπει να πίνω υγρά για να βοηθήσω το φαγητό να μειωθεί γιατί είναι κι αυτός ένας μυς. Στην πραγματικότητα τρώω πολύ και απολαμβάνω το μαγείρεμα, οπότε το λεπτό μου πλαίσιο έχει ελάχιστη σχέση με τις διατροφικές μου συνήθειες. Για να είμαι ειλικρινής, πέρασα από πολύ ανεξάρτητη στην ανάγκη να εμπιστευτώ τους πιο κοντινούς μου, κάτι που μερικές φορές είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί γιατί κανείς δεν θέλει να αισθάνεται σαν βάρος με κανέναν τρόπο.
Ποιο είναι το τρέχον επίπεδο κινητικότητάς σας?
Αυτή τη στιγμή, ευτυχώς μπορώ ακόμα να σταθώ σε ένα σημείο με τους βοηθούς ενός ατόμου, τοίχου ή κρατώντας κάτι σταθερό. Αλλά το περπάτημα είναι πολύ δύσκολο για μένα και δεν μπορώ να το κάνω μόνος μου, οπότε χρησιμοποιώ μια ηλεκτρική αναπηρική καρέκλα που μου δώρισαν ευγενικά οι θαυμαστές μου στο Instagram! Άλλαξε τη ζωή μου και με βοήθησε να κάνω περισσότερες περιπέτειες που δεν μπορούσα να κάνω από πριν. Μπορώ να κάνω το μακιγιάζ μου, αλλά χρησιμοποιώ ένα τραπέζι για να κρατάω τα χέρια ψηλά. Κατασκευάζω επίσης κοστούμια cosplay που τείνουν να μου χρειάζονται περισσότερο χρόνο, αλλά τα κάνω πάντα στην ώρα τους.
Πώς είναι η τέχνη μια μορφή θεραπείας για εσάς?
Μου επιτρέπει να εκφράσω τον εαυτό μου και τα συναισθήματά μου, είτε είναι καλά είτε κακά. Έχοντας μια ασθένεια που σας περιορίζει μπορεί να είστε πολύ καταθλιπτικοί μερικές φορές, αλλά η τέχνη, το μακιγιάζ και το cosplay μου επιτρέπουν να απελευθερώσω όλο αυτό το πόνο ή την ευτυχία. Η συγκράτηση των συναισθημάτων, ιδιαίτερα των θλιβερών, είναι ένας δολοφόνος που σίγουρα θα πάρει τις πιο αδύναμες καρδιές. Η τέχνη είναι σίγουρα μια θεραπεία που μου έχει σώσει άπειρες φορές και με βοήθησε να γνωρίσω τόσους πολλούς άλλους δημιουργικούς ανθρώπους.
Τι σας οδήγησε να ξεκινήσετε το cosplaying και το modeling?
Η μητέρα μου είχε και εμένα και την αδερφή μου σε διαγωνισμούς μοντέλων, φωτογραφίσεις και πασαρέλες από μικρά. Πάντα μου άρεσε το μόντελινγκ και μου άρεσε να απεικονίζω μια συγκεκριμένη εμφάνιση ή χαρακτήρα, επειδή έχω πάθος με το σχέδιο. Το να ζωντανέψεις αυτούς τους χαρακτήρες είναι το μοντέλο και το cosplay! Είναι ένα συγκινητικό έργο τέχνης ή μια όμορφη στιγμή που αποτυπώνεται σε ένα κάδρο. Επιπλέον, η κατασκευή και η ολοκλήρωση μιας φορεσιάς cosplay με κάνει πάντα να νιώθω αυτό το τεράστιο αίσθημα επιτυχίας. Το Cosplay είναι πολύ κίνητρο και ενδυναμώνει επίσης την κοινότητα.
Ποια anime παρέχουν τη μεγαλύτερη έμπνευση για την εμφάνισή σας?
Οι σειρές anime κυκλοφόρησαν πιο γρήγορα από ποτέ όταν ήμουν νεότερος'Είναι δύσκολο να προσδιορίσω ένα αγαπημένο στις μέρες μας. Αλλά μου αρέσει να κάνω μια ανατροπή σε αγαπημένους χαρακτήρες, όπως μια κακή εκδοχή του Sailor Moon ή να μετατρέψω το αναπηρικό μου αμαξίδιο σε Ηλία από το The Ancient Magus Bride, ώστε να μπορώ να είμαι Chise. Αυτά τα anime είναι είτε κλασικά που θα αγαπηθούν για πάντα είτε είναι τόσο καλά που θα σας φέρει να το πείτε στους φίλους σας που δεν ξέρουν καν τι είναι το anime.
Ξεναγηθείτε στην καθημερινότητα της Amber Guzman.
Είμαι τώρα παντρεμένος και ζω με τον άντρα μου και την όμορφη οικογένειά του. Η μητέρα του μπαίνει κάθε πρωί αφότου ξυπνήσουμε για να μου φιλήσει το κεφάλι, ενώ φροντίζει να με ρωτήσει αν νιώθω καλά και αν κοιμήθηκα καλά. Μέχρι το πρωί, όλο το σπίτι έχει μια υπέροχη μυρωδιά από παραδοσιακά μεξικάνικα πιάτα που φτιάχνει η μητέρα του για εκείνο το βράδυ's δείπνο. Στη συνέχεια, αμέσως μετά το ξύπνημα, ο σύζυγός μου και εγώ ανακαλύπτουμε σε ποιες περιπέτειες θα βρισκόμαστε εκείνη την ημέρα, είτε πρόκειται για φωτογράφιση, είτε για παρέα με φίλους, είτε για την κατασκευή νέας στολής cosplay. Αλλά, μερικές φορές νιώθουμε απλά να έχουμε μια χαλαρή μέρα στο σπίτι και τότε θα αφιερώσω χρόνο ζωγραφίζοντας ή παίζοντας βιντεοπαιχνίδια. Τα κάνω όλα αυτά με τη βοήθεια του συζύγου μου, ο οποίος δεν μπορεί να εργαστεί επειδή είναι ο φροντιστής μου. Τουλάχιστον μπορώ να περνάω κάθε μέρα με την αγάπη της ζωής μου/τον καλύτερο φίλο μου!
Ποιο ήταν το πρώτο σας τατουάζ, ποιο είναι το αγαπημένο σας τατουάζ και ποιο είναι το πιο πρόσφατο τατουάζ σας?
Το πρώτο μου τατουάζ είναι μιας γυναίκας που είναι τυλιγμένη και σχεδόν μπερδεμένη στα μαλλιά της. Για μένα σήμαινε πολλά, γιατί αντιπροσώπευε το να είμαι παγιδευμένος από τα δικά μου προβλήματα στη ζωή που με κρατούσαν πίσω και έπρεπε να τα ξεπεράσω. Το πήρα όταν έγινα 18 ετών από έναν φίλο μας που ήταν καλλιτέχνης τατουάζ.
Το αγαπημένο μου τατουάζ είναι το σύμβολο Sailor Moon στο κέντρο του στήθους μου. Το πήρα πίσω όταν ο σύζυγός μου και εγώ μάθαμε πώς να κάνουμε σωστά τατουάζ και ο καλύτερος τρόπος εξάσκησης είναι με φίλους και οικογένεια που είναι πρόθυμοι να σας επιτρέψουν να τα χρησιμοποιήσετε για να δοκιμάσετε τις ικανότητές σας. Το Sailor Moon ήταν η σειρά anime που με εισήγαγε σε αυτόν τον κόσμο, οπότε έπρεπε να είναι κοντά μου.
Το πιο πρόσφατο τατουάζ μου θα ήταν ένα μικρό λαγουδάκι στον δεξιό μου καρπό. Αντιπροσωπεύει τον πατέρα μου και έχει επίσης μικρά αστέρια δίπλα του που το καθένα αντιπροσωπεύει ένα μέλος της οικογένειας του συζύγου μου. Ο σύζυγός μου έκανε επίσης αυτό το τατουάζ, όταν μάθαμε πώς να σκιάζουμε.
Μήπως το MD επηρεάζει τη διαδικασία τατουάζ, αν είναι τόσο περίτεχνο?
Το τατουάζ είναι σίγουρα διαφορετικό, επώδυνο και πιο δύσκολο για άτομα με MD. Επειδή μας λείπει η μυϊκή μάζα, τα οστά μας είναι πιο κοντά στην επιφάνεια του δέρματος. Φανταστείτε πώς είναι να κάνετε τατουάζ σε περιοχές όπως ο καρπός, το κολάρο ή ο αγκώνας σας όπου δεν υπάρχει πολλή μυϊκή μάζα, αυτό είναι για μένα όταν κάνω τατουάζ ενώ έχω MD. Τα περιγράμματα είναι ευκολότερα για εμάς, επειδή είναι λιγότερο ανοιχτή «πληγή» για να θεραπευτεί, αλλά τα τατουάζ σκίασης ή χρώματος μπορεί να είναι κακά για τα άτομα με MD, επειδή χρειαζόμαστε περισσότερο χρόνο για να επουλωθούμε μετά από κοψίματα οποιουδήποτε βάθους ή μεγέθους. Επίσης, το τέντωμα του δέρματος, το οποίο πρέπει να κάνει ο καλλιτέχνης τατουάζ όταν το τατουάζ μπορεί να προκαλέσει το δέρμα να σκιστεί εάν το άτομο έχει MD επειδή ορισμένες εκδοχές του MD μπορούν να κάνουν το δέρμα πιο ευαίσθητο και λεπτό.
Πού ελπίζεις να είσαι σε ένα χρόνο?
Ελπίζω να εμπλακώ περισσότερο με την κινητήρια ομιλία και να έχω την ευκαιρία να εμπνεύσω περισσότερα άτομα με αναπηρία να επιτύχουν τους στόχους τους. Επίσης, βλέπω τον εαυτό μου να μπαίνει σε πιο μοναδικούς τρόπους για να μοντελοποιήσει και να συνεργαστεί με άλλους εκπληκτικούς καλλιτέχνες.
Τι άλλο πρέπει να γνωρίζουν οι αναγνώστες μας για εσάς?
Πραγματικά, ήμουν καλλιτέχνης τατουάζ πριν το ίδιο το μηχάνημα τατουάζ γίνει πολύ βαρύ για να το κρατήσω σωστά με ασφάλεια. Wasταν ένα τόσο τεράστιο πάθος μου και άρχισα να μαθαίνω όταν επισκέφθηκα την Ατλάντα της Τζόρτζια για σχεδόν ένα χρόνο. Δυστυχώς, ο άνθρωπος από τον οποίο μαθητεύω ήταν λίγο τσιμπημένος, αλλά μαθαίνω μερικές εξαιρετικές τεχνικές από αυτόν πριν πρέπει να το κόψω.
Όταν επέστρεψα στην Καλιφόρνια, ο σύζυγός μου και εγώ συνεχίσαμε να μαθαίνουμε πώς να κάνουμε σωστά τατουάζ και να ασκούμε ο ένας στον άλλον και τους φίλους μας πριν λάβουμε άδεια και ανοίξουμε μια επιχείρηση. Κάναμε τατουάζ για μερικά χρόνια πριν σταματήσουμε, αλλά ήταν μια φοβερή αλλά τρελή εμπειρία.