Warning: array_rand(): Second argument has to be between 1 and the number of elements in the array in /var/www/lendemaindeveille/data/www/whspr.me/wp-content/plugins/oc-link-indexer/indexer.php on line 47
Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /var/www/lendemaindeveille/data/www/whspr.me/wp-content/plugins/oc-link-indexer/indexer.php on line 80
Το όνομά μου είναι Crystal Rondeau και είμαι 30 ετών γυναίκα που ζει στον Καναδά. Ζω με μια μορφή μυϊκής δυστροφίας που ονομάζεται Spinal Muscular Atrophy Type 2 (SMA2), είναι μια προοδευτική νευρομυϊκή διαταραχή. Έτσι καθώς μεγαλώνω, αδυνατίζω και χάνω περισσότερες ικανότητες.
Μεγαλώνοντας, βρισκόμουν συνεχώς μέσα και έξω από παιδικά νοσοκομεία για λοιμώξεις στο στήθος. Το πρότυπο ήταν δύο εβδομάδες εκτός νοσοκομείου και στη συνέχεια 7-10 ημέρες στο νοσοκομείο για IV αντιβιοτικά. Το έκανα για πάνω από 10 χρόνια και το προσωπικό του νοσοκομείου έγινε γρήγορα δεύτερη οικογένεια. Παρ ‘όλα αυτά, πήγα στο δημόσιο σχολείο, έπαιξα έξω, έκανα φίλους και είχα φοβερούς βαθμούς.
Πήρα την πρώτη μου ευχή από το Foundationδρυμα Wish και κατέληξα να είμαι το παιδί της 500ης ευχής, οπότε πέταξαν εμένα και την οικογένειά μου στο Windsor του Οντάριο, όπου γνώρισα ένα σωρό σκέιτερ και μου παρουσιάστηκε ο πρώτος μου υπολογιστής.
Σε ηλικία 10 ετών, επιλέχθηκα να γίνω το παιδί πρωταθλητής στη Μανιτόμπα από το Children’s Hospital Foundation και πήγα στο House of Commons για να λάβω ένα βραβείο, στη συνέχεια στο Disney World.
Το 2003, όταν ήμουν 13 ετών, διαγνώστηκα με καρκίνο, Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία (ΟΛΗ), πάνω από το SMA2 και ήμουν το πρώτο άτομο που καταγράφηκε στον κόσμο με SMA2 και ALL. Ο γιατρός μου ήταν εκπληκτικός και έκανε ό, τι μπορούσε για να με θεραπεύσει, έκανα δυόμισι χρόνια χημειοθεραπείας με επιτυχία. Έλαβα επίσης μια δεύτερη ευχή επειδή το συμβούλιο αποφάσισε ότι ο καρκίνος ήταν μια εντελώς ξεχωριστή κατάσταση απειλητική για τη ζωή από το SMA2. Αυτό είναι επίσης το σημείο στη ζωή μου όπου άρχισα να κάνω χειρουργική επέμβαση χωρίς νάρκωση γιατί ήταν πολύ επικίνδυνο να με ηρεμήσει. Είναι επίσης το σημείο στη ζωή μου όπου ήμουν στο junior high.
Ένα από τα φάρμακα χημειοθεραπείας που χρειάστηκα εξασθενεί τους μυς, ένα πρόβλημα που είχα ήδη, και με έφερε σε πρώιμη αναπνευστική ανεπάρκεια όταν ήμουν 15 ετών. Έπρεπε να αναζωογονηθώ, να με τραβήξουν και να αερίσω μερικές εβδομάδες μετά τα 16α γενέθλιά μου και ήμουν στο νοσοκομείο για 14 μήνες ενώ η μητέρα μου έκανε εκπαίδευση για να με πάει σπίτι. Άρχισα να έχω προβλήματα ψυχικής υγείας και αυτή τη στιγμή, ο καλύτερος φίλος μου πέθανε λόγω Κυστικής ibνωσης και διαγνώστηκα με κατάθλιψη και άγχος. Wasταν επίσης η χρονιά της πρώτης απόπειρας αυτοκτονίας μου. Μετά από αυτό, ένας φίλος με ενθάρρυνε να ξεκινήσω να κάνω παρουσιάσεις σχετικά με την κατάστασή μου και τη ζωή μου με αυτήν, έτσι έκανα.
Βλέπεις, πριν από τον φίλο μου'Ο θάνατος με τσάκισε, είχα ήδη περάσει πολλά χάλια. Είχα χάσει αρκετούς φίλους από άλλες καταστάσεις και στα γυμνάσια, με δέχτηκαν σκληρό εκφοβισμό επειδή ήμουν ανάπηρος και είχα καρκίνο – το Λύκειο Grant Park ήταν η κόλασή μου. Πήγα εκεί για τρία χρόνια και κατέληξα να φύγω για να πάω στο Σίσλερ, όπου είχα ΜΗΔΕΝ προβλήματα με τον εκφοβισμό. Ο διευθυντής στο GP δεν ήξερε και δεν έκανε τίποτα. Όταν ήμουν εκεί, ήταν αηδιαστικό πώς αντιμετωπίζονταν οι μαθητές με αναπηρία.
Τα ντουλάπια μας ήταν στο πίσω μέρος του σχολείου, μακριά από τους άλλους μαθητές. Μου έλεγαν συνεχώς από έναν δάσκαλο ότι δεν θα αποφοιτούσα ποτέ ή δεν θα ήμουν τίποτα, η μαμά μου και εκείνη το είχαν περάσει. Με εκφοβίζει η ποδοσφαιρική ομάδα που θα ψάλλει "πεθαίνω ανάπηρος πεθαίνω" και επειδή ήμουν φαλακρός αλλά ντυμένος ακόμα σαν κορίτσι, με έλεγαν πολύ φαγοτζή. Κάποιος ξεκίνησε επίσης τη φήμη ότι πεθαίνω.
Δεν ήμουν πάντα ειλικρινής και σκληρός όπως τώρα, ήμουν εκείνο το παιδί που φορούσε το μαύρο hoodie όλη την ώρα με την κουκούλα μου ψηλά. Iμουν εκείνο το ήσυχο παιδί που μισούσε να του δίνουν προσοχή και οι παρουσιάσεις έργων στην τάξη δεν το έκαναν'δεν συμβαίνει γιατί θα τα παραλείψω. Μουν εκείνο το παιδί που έτρωγε μόνο του … μέχρι που δεν ήμουν. Κάτι έσπασε και σταμάτησα να παίρνω τα σκατά των ανθρώπων στα 16 μου χρόνια, κυριολεκτικά από τη μια μέρα στην άλλη. Μόλις ξύπνησα μια μέρα και το είχα, μερικές φορές το σπάσιμο δεν είναι κακό.
Ακόμα και με όλα αυτά τα εμπόδια, αποφοίτησα από το λύκειο με άριστα και 4,0 GPA. Στη συνέχεια πήγα στο Πανεπιστήμιο του Γουίνιπεγκ και σπούδασα επιχειρήσεις, μέχρι που αρρώστησα πολύ και χρειάστηκε να εγκαταλείψω το σχολείο για να επικεντρωθώ στην υγεία μου. Σαν να μην ήταν αρκετές αυτές οι ιατρικές καταστάσεις στο πιάτο μου, διαγνώστηκα επίσης με Ενδομητρίωση και Ινομυαλγία, οπότε είμαι επίσης ασθενής με χρόνιο πόνο.
Στη συνέχεια, το 2018 πήγα στο νοσοκομείο για αυτό που νόμιζαν ότι ήταν άλλη πνευμονία, δεν έγινα καλύτερα μετά από 48 ώρες αντιβιοτικών, οπότε ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Άρχισα να πιέζω τους γιατρούς μου να κάνουν αξονική τομογραφία και μου πήρε τέσσερις ημέρες για να τους πείσω. Όταν πήραν τα αποτελέσματα, είχα 5 θρόμβους αίματος στους πνεύμονές μου, πολλοί άνθρωποι δεν τα πιάνουν εγκαίρως και καταλήγουν να πεθαίνουν.
Τώρα, εξακολουθώ να κάνω τις παρουσιάσεις μου στα σχολεία, κάνω πολύ υπεράσπιση και επίσης κάνω μοντέλο. Το 2018, ήμουν στο εξώφυλλο του περιοδικού Pin Up Life, τεύχος 23: Celebration Of Diversity και στη συνέχεια πέρυσι, ήμουν στο πρώτο τεύχος του περιοδικού True North Pin Up.
Δουλεύω υποστηρίζοντας ότι οι γυναίκες με αναπηρία είναι όμορφες, σέξι και επιθυμητές. Έμαθα να παίρνω όλα όσα έχω περάσει και να τα μετατρέπω σε ένα ισχυρό εργαλείο για να διδάξω τους άλλους, αυτό είναι ένα από τα μεγαλύτερα πράγματα που με έχουν ξεπεράσει σε όλα. Διδάσκω, υποστηρίζω και απολαμβάνω τη ζωή μου όσο καλύτερα μπορώ.