Kykenevinä yksilöinä hyödynnämme usein päivittäisiä tehtäviämme'd älä koskaan käsitä menettävän kykyäsi tehdä itsenäisesti. Kuitenkin malli, cosplayers ja taiteilija Amber Guzman menettää liikkuvuutensa joka kuukausi lihasten dystrofian vuoksi. Lihasdystrofia on ryhmä sairauksia, jotka aiheuttavat merkittävää lihasten menetystä geneettisten mutaatioiden vuoksi, jotka häiritsevät proteiinien tuotantoa, joita tarvitaan terveiden lihasten muodostamiseen.
Mutta huolimatta sairaudestaan, joka kykeni kävelemään ja elämään itsenäisesti, hän'on menestyvä luoja. Guzman on kehittänyt online -seurannan uskomattomista cosplay -malleistaan, jotka hän itse tekee, ja upeista meikkituotteista. Hänen sosiaalisen median kuuluisuutensa on antanut hänelle enemmän kuin vain pistorasian ilmaista luovuuttaan ja kouluttaa yleisöään lääketieteestä, mutta myös hänen seuraajiensa lahjoittaman sähköisen pyörätuolin.
Meillä oli ilo puhua tämän monitaitoisen taiteilijan kanssa oppiakseen hänen päivittäisestä elämästään MD: n kanssa, miksi hänestä tuli osa cosplay-yhteisöä, ja tietysti tarina kasvavan tatuointikokoelman takana.
Kerro meille lihasdystrofian tarinasi. Milloin sait diagnoosin??
Pienestä pitäen olin aina fyysisesti laiha. Minulla oli ongelmia juoksemisen kanssa ja kävelisin heiluttamalla lantiossani kuin sarjakuva -tyttö korkokengissä. Vanhempani kävivät tuolloin huonoa avioeroa eivätkä kiinnittäneet huomiota tapahtumiin. He luulivat, että olin fyysisesti väsynyt avioeron aiheuttaman masennuksen takia eikä tämän harvinaisen perinnöllisen sairauden vuoksi, jota ei tuolloin tunnettu. Minulle todettiin MD -diagnoosi vasta 25 -vuotiaana, noin lokakuussa 2012, lääkärini ehdotti lihasbiopsian jälkeen, koska hän tiesi heti kävellessäni (tämä oli silloin, kun kävelin), että minulla oli lihasdystrofia.
Miten se vaikutti sinuun kasvaessa?
En tiennyt, että minulla on MD, ennen kuin olin vanhempi, mutta tiesin aina, että jotain oli vialla. Minulla olisi vaikeuksia kävellä tai pitää energiatasot korkealla kuin ystäväni, kun olin koulussa. Muistan, että minun olisi kerrottava opettajalleni, että äitini sanoi, että minun on ok istua kilometrimatkoilla, koska jalkani sattuvat. Minun olisi allekirjoitettava isäni allekirjoitus ilman, että he tietäisivät pääsevän siitä ulos, koska en rehellisesti sanottuna voinut juosta, jos elämäni olisi siitä riippuvainen. Se vaikeutti luokkien kiinnittämistä minuun ja opettajat eivät pitäneet minusta, koska olisin väsynyt lounaan tai P.E. Minut valittiin myös liian laihaksi. Vihaan sitä, että tunsin oloni erilaiseksi tietämättä, mitä kehossani todella tapahtui. Rakastin tanssia ja voimistelua, mutta en vain voinut pysyä perässä. Kaikkien fyysisten toimintojen lopettaminen oli minulle vaikeaa, kun kasvoin, mutta ilman sitä mielestäni en olisi koskaan löytänyt rakkauttani taiteeseen.
Miten se vaikuttaa jokapäiväiseen elämääsi?
Monet ihmiset unohtavat, kuinka paljon me todella teemme lihaksillamme. Koska lihasdystrofia atrofoi hitaasti kehon tiettyjä lihaksia, menetän kyvyn, jonka voin tehdä itselleni joka kuukausi. Minun on nyt pyydettävä apua yksinkertaisiin päivittäisiin tehtäviin, kuten hampaiden harjaamiseen, käsivarsien nostamiseen pestäkseni kasvoni, menemään kylpyhuoneeseen, pukeutumaan, kääntymään sängyssä ja jopa raapimaan kutinaa. Hiusten kampaaminen on niin vaikeaa, eikä minulla ole koskaan ollut ongelmia niiden kanssa nuorempana. Syömisestä on nyt tullut vaikeampaa vain siksi, että minun on juotava nesteitä, jotta ruoka menisi alas, koska sekin on lihas. Syön todella paljon ja nautin ruoanlaitosta, joten ohut kehoni on minimaalisesti tekemisissä ruokailutottumusteni kanssa. Ollakseni rehellinen, siirryin hyvin itsenäisestä tilanteesta siihen, että minun oli luotettava luottamukseeni lähimpiin ihmisiin, mistä on toisinaan vaikea selviytyä, koska kukaan ei halua tuntea olevansa taakka millään tavalla.
Mikä on nykyinen liikkuvuutesi?
Tällä hetkellä voin onneksi silti nousta yhteen paikkaan henkilön, seinän avustajien kanssa tai pitää kiinni jostakin vakaasta. Mutta kävely on minulle erittäin vaikeaa, enkä voi tehdä sitä yksin, joten käytän sähköistä pyörätuolia, jonka fanit lahjoittivat minulle ystävällisesti Instagramissa! Se on muuttanut elämäni ja auttanut minua tekemään enemmän seikkailuja, joita en voinut tehdä etukäteen. Voin tehdä meikkejä, mutta käytän pöytää pitämään kädet ylös. Rakennan myös cosplay -pukuja, joiden tekeminen kestää yleensä kauemmin, mutta saan ne aina valmiiksi ajoissa.
Miten taide on terapian muoto sinulle??
Sen avulla voin ilmaista itseäni ja tunteitani, olivatpa ne hyviä tai huonoja. Sairaus, joka rajoittaa sinua, voi olla toisinaan hyvin masentava, mutta taiteen, meikin ja cosplayn avulla voin vapauttaa kaiken sen loukkaantumisen tai onnen. Tunteiden pidättäminen, etenkin surulliset, on tappaja, joka saa varmasti heikommat sydämet. Taide on ehdottomasti terapiaa, joka on pelastanut elämäni lukemattomia kertoja ja auttanut minua tapaamaan niin monia muita luovia ihmisiä.
Mikä sai sinut aloittamaan cosplayingin ja mallinnuksen?
Äitini oli sekä minä että sisareni mallikilpailuissa, valokuvauksissa ja kiitotiellä nuoruudestamme lähtien. Olen aina rakastanut mallinnusta ja rakastanut tietyn ilmeen tai hahmon kuvaamista, koska minulla on intohimo piirtämiseen. Näiden hahmojen herättäminen elämään on mallintamista ja cosplaya! Se on liikuttava taideteos tai kaunis hetki, joka on tallennettu kehykseen. Lisäksi cosplay -asun rakentaminen ja valmistaminen saa minut aina tuntemaan tämän valtavan saavutuksen tunteen. Cosplay on myös erittäin motivoiva ja voimaannuttava yhteisö.
Mitkä animet tarjoavat eniten inspiraatiota ulkonäköösi?
Anime -sarjat ovat tulleet esiin nopeammin kuin koskaan ennen, kun olin nuorempi, joten se'suosikkia on vaikea löytää nykyään. Mutta rakastan kääntää rakkaita hahmoja, kuten paha versio Sailor Moonista tai muuntaa pyörätuolini Eliasiksi Ancient Magus Brideistä, jotta voin olla Chise. Nämä animet ovat joko klassikoita, joita rakastetaan ikuisesti tai jotka ovat niin hyvin tehtyjä, että ne saavat sinut kertomaan siitä ystävillesi, jotka eivät edes tiedä, mitä anime on.
Vie meidät Amber Guzmanin jokapäiväiseen elämään.
Olen nyt naimisissa ja asun mieheni ja hänen kauniin perheensä kanssa. Hänen äitinsä tulee joka aamu, kun heräämme, suudella päätäni ja kysyä samalla, tunnenko oloni hyväksi ja nukuinko hyvin. Aamulla koko talossa on kaunis tuoksu perinteisistä meksikolaisista ruuista, jotka hänen äitinsä tekee tuona iltana's illallinen. Sitten pian heräämisen jälkeen mieheni ja minä saamme selville, millaisiin seikkailuihin joudumme päiväksi, olipa kyseessä valokuvaus, roikkua ystävien kanssa tai rakentaa uusi cosplay -puku. Mutta joskus tuntuu vain siltä, että meillä on laiska päivä kotona, ja silloin vietän aikaa piirtämiseen tai videopelien pelaamiseen. Teen tämän kaiken aviomieheni avulla, joka ei voi työskennellä, koska hän on minun hoitajani. Ainakin saan viettää jokaisen päivän elämäni/parhaan ystäväni rakkauden kanssa!
Mikä oli ensimmäinen tatuointisi, mikä on suosikk tatuointisi ja mikä on viimeisin tatuointisi?
Ensimmäinen tatuointini on naisesta, joka on kääritty ja lähes sotkeutunut omiin hiuksiinsa. Se merkitsi minulle paljon, koska se edusti omien elämänongelmien vangitsemista, jotka pitivät minua kiinni ja joiden täytyi murtautua niiden läpi. Sain sen, kun täytin 18 vuotta ystävältämme, joka oli tatuoija.
Suosikki tatuointini on Sailor Moon -symboli rinnassani keskellä. Sain sen takaisin, kun mieheni ja minä opimme tatuoimaan oikein, ja paras tapa harjoitella on ystävien ja perheen kanssa, jotka haluavat antaa sinun käyttää niitä taitojesi testaamiseen. Sailor Moon oli animesarja, joka toi minut tuohon maailmaan, joten sen piti olla lähellä sydäntäni.
Viimeisin tatuointini olisi pieni pupu oikealla ranteellani. Se edustaa isääni ja sen vieressä on myös pieniä tähtiä, joista jokainen edustaa mieheni perheen jäsentä. Mieheni teki myös tämän tatuoinnin, kun opimme varjostamaan.
Vaikuttaako MD tatuointiprosessiin, jos se on niin yksityiskohtaista?
Tatuointi on ehdottomasti erilainen, tuskallinen ja vaikeampi ihmisille, joilla on MD. Koska meillä ei ole lihasmassaa, luut ovat lähempänä ihon pintaa. Kuvittele, miltä tuntuu tatuoida ranteelle, kaulusluulle tai kyynärpäälle, joilla ei ole paljon lihasmassaa, mikä minusta tuntuu, kun otan tatuoinnin MD: n aikana. Ääriviivojen saaminen on meille helpompaa, koska paraneminen on vähemmän avointa “haavaa”, mutta varjostus tai väritatuoinnit voivat olla huonoja MD -potilaille, koska paraneminen kestää kauemmin minkä tahansa syvyyden tai koon jälkeen. Myös ihon venyttäminen, mikä on tatuointitaiteilijan tehtävä, kun tatuointi voi aiheuttaa ihon repeytymisen, jos henkilöllä on MD, koska jotkut MD -versiot voivat tehdä ihosta herkän ja herkän.
Missä toivot olevasi vuoden päästä?
Toivon voivani osallistua enemmän motivoivaan puheeseen ja saada mahdollisuuden inspiroida enemmän vammaisia ihmisiä saavuttamaan tavoitteensa. Näen myös, että saan entistä ainutlaatuisempia tapoja mallintaa ja cosplayta ja tehdä yhteistyötä muiden hämmästyttävien taiteilijoiden kanssa.
Mitä muuta lukijoidemme pitäisi tietää sinusta?
Olen itse ollut tatuoija ennen kuin tatuointikoneesta tuli liian raskas, jotta voisin pitää sitä turvallisesti. Se oli niin suuri intohimoni ja aloin oppia ensimmäistä kertaa käydessäni Atlantassa, Georgiassa, melkein vuoden. Valitettavasti mies, jolta olin oppisopimus, oli hieman pullea, mutta opin häneltä hienoja tekniikoita ennen kuin joudun lopettamaan.
Kun palasin Kaliforniaan, mieheni ja minä jatkoimme tatuoinnin oppimista ja harjoittelimme toisiamme ja ystäviämme ennen lisenssin saamista ja yrityksen avaamista. Tatuoimme muutaman vuoden ennen pysähtymistä, mutta se oli mahtava mutta hullu kokemus.