Nimeni on Crystal Rondeau ja olen 30 -vuotias nainen, joka asuu Kanadassa. Elän lihasdystrofian muodon kanssa, nimeltään Spinal Muscular Atrophy Type 2 (SMA2), se on etenevä hermo -lihassairaus. Joten kun vanhenen, heikkenen ja menetän enemmän kykyjä.
Kasvaessani olin jatkuvasti lastensairaaloissa ja sieltä pois rintainfektioiden vuoksi. Malli oli kaksi viikkoa poissa sairaalasta ja sitten 7-10 päivää sairaalassa IV-antibioottien saamiseksi. Tein tätä yli 10 vuotta ja sairaalan henkilökunnasta tuli nopeasti toinen perhe. Siitä huolimatta menin julkiseen kouluun, pelasin ulkona, sain ystäviä ja sain mahtavia arvosanoja.
Sain ensimmäisen toiveeni The Wish Foundationilta ja päädyin 500. toivelapseksi, joten he lensivät minut ja perheeni Windsoriin, Ontarioon, missä tapasin joukon taitoluistelijoita ja sain ensimmäisen tietokoneeni.
10 -vuotiaana Lastensairaalan säätiö valitsi minut Manitoban mestarilapseksi ja menin alahuoneeseen vastaanottamaan palkinnon, sitten Disney Worldiin.
Vuonna 2003, kun olin 13 -vuotias, minulla diagnosoitiin SMA2: n lisäksi syöpä, akuutti lymfoblastinen leukemia (ALL), ja olin ensimmäinen henkilö, jolla on todettu maailmassa SMA2 ja ALL. Lääkärini oli ilmiömäinen ja teki parhaansa hoitaakseen minua, tein kaksi ja puoli vuotta kemoterapiaa onnistuneesti. Sain myös toisen toiveen, koska hallitus päätti, että syöpä oli täysin erillinen hengenvaarallinen tila SMA2: sta. Tämä on myös elämäni kohta, jossa aloin tehdä leikkausta ilman sedaatiota, koska oli liian riskialtista rauhoittaa minua. Se on myös elämäni kohta, jossa olin yläasteella.
Yksi tarvitsemistani solunsalpaajalääkkeistä heikentää lihaksia. 14 kuukauden ajan, kun äitini osallistui koulutukseen viedäkseen minut kotiin. Minulla alkoi myös mielenterveysongelmia tällä kertaa, paras ystäväni kuoli kystisen fibroosin takia ja minulle diagnosoitiin masennus ja ahdistus. Tämä oli myös ensimmäinen itsemurhayritykseni vuosi. Tämän jälkeen ystäväni rohkaisi minua aloittamaan esityksiä tilanteestani ja elämästäni sen kanssa, joten tein sen.
Näet, ennen ystäväni'Kuolema murskasi minut, olin jo käynyt läpi paljon paskaa. Olin menettänyt useita ystäviä muihin olosuhteisiin, ja yläasteella minua kiusattiin vakavasti vammaisuuteni ja syöpäni takia – Grant Parkin lukio oli helvetti. Menin sinne kolmeksi vuodeksi ja päädyin lähtemään Sisleriin, missä minulla oli nolla ongelmia kiusaamisen kanssa. GP: n rehtori tiesi eikä tehnyt mitään. Kun olin siellä, oli inhottavaa, miten vammaisia opiskelijoita kohdeltiin.
Kaapit olivat koulun takana, kaukana muista oppilaista. Opettaja kertoi minulle jatkuvasti, että en koskaan valmistuisi tai olisin mitään, äitini ja hän saivat sen pois. Jalkapallomaajoukkue kiusasi minua, joka lauloi "kuole vamma kuole" ja koska olin kalju, mutta silti pukeutunut kuin tyttö, minua kutsuttiin paljon pedoksi. Joku aloitti myös huhun, että kuolen.
En ollut aina suorapuheinen ja kova kuin nyt, olin se lapsi, joka piti mustaa hupparia koko ajan huppuni ylhäällä. Olin se hiljainen lapsi, joka vihasi huomion kiinnittämistä ja luokkaprojektien esityksiä'ei tapahdu, koska jätän ne väliin. Olin se lapsi, joka söi yksin – kunnes en ollut. Jotain meni rikki ja lopetin ihmisten paskan ottamisen 16 -vuotiaana, kirjaimellisesti yhdessä yössä. Heräsin juuri eräänä päivänä ja minulla oli se, joskus rikkoutuminen ei ole huono asia.
Kaikista näistä esteistä huolimatta valmistuin lukiosta arvosanoin ja 4.0 GPA: lla. Sitten menin Winnipegin yliopistoon ja opiskelin bisnestä, kunnes sairastuin liikaa ja jouduin keskeyttämään terveyteni. Aivan kuin nämä sairaudet eivät riittäisi lautaselleni, minulla diagnosoitiin myös endometrioosi ja fibromyalgia, joten olen myös krooninen kipupotilas.
Sitten vuonna 2018 menin sairaalaan heidän mielestään toisen keuhkokuumeen takia, en parantunut 48 tunnin antibioottien jälkeen, joten tiesin, että jotain oli vialla. Aloin painostaa lääkäreitäni tekemään CT -skannauksen ja kesti neljä päivää vakuuttaa heidät. Kun he saivat tulokset, minulla oli 5 verihyytymää keuhkoissani, monet ihmiset eivät ota niitä ajoissa ja kuolevat.
Nyt pidän edelleen esitykseni kouluissa, edustan paljon ja edustan myös mallia. Vuonna 2018 olin Pin Up Life Magazine -lehden kannessa, numero 23: Celebration Of Diversity, ja sitten viime vuonna olin True North Pin Up Magazine -lehden ensimmäisessä numerossa.
Työskentelen sen puolesta, että vammaiset naiset ovat kauniita, seksikkäitä ja toivottavia. Olen oppinut ottamaan kaiken, mitä olen käynyt läpi, ja muuttamaan sen tehokkaaksi työkaluksi opettamaan muita, se on yksi suurimmista asioista, joka on saanut minut kaiken läpi. Opetan, puolustan ja nautin elämästäni parhaani mukaan.